Introducción

La Persistente Perceptual Postural Dizziness (PPPD), conocida en español como mareo postural perceptivo persistente (MPPP), es un trastorno de mareo crónico de origen funcional dentro del sistema vestibular​. Se caracteriza por episodios persistentes de mareo, sensación de inestabilidad y/o vértigo no rotatorio que se agravan con cambios posturales, movimiento y estímulos visuales complejos​. El término PPPD es relativamente reciente: fue definido en 2017 por el Comité de la Sociedad Bárány, tras revisar 30 años de investigación sobre entidades previas como el vértigo postural fóbico, el malestar espacial por movimiento, el vértigo visual y el mareo subjetivo crónico​. En esencia, PPPD unifica bajo una nomenclatura común a estos síndromes vestibulares funcionales crónicos previamente descritos. En la clasificación médica actual, la PPPD se considera un trastorno vestibular funcional crónico - es decir, no hay una lesión estructural identificable, sino un funcionamiento alterado del sistema del equilibrio​. De hecho, la Organización Mundial de la Salud ha reconocido oficialmente la PPPD en la CIE-11 (Clasificación Internacional de Enfermedades, 11ª revisión) con el código AB32.0, incluyéndola entre los síndromes vestibulares crónicos. La definición de la CIE-11 la describe como una sensación persistente de mareo no vertiginoso y/o inestabilidad de al menos 3 meses de duración, presente la mayoría de los días y que empeora al estar de pie, con movimiento o ante entornos visuales cargados​​. En otras palabras, se trata del mareo crónico más frecuente de causa no estructural, de origen funcional​, y suele presentarse en pacientes de mediana edad (30-50 años)​ con ligero predominio en mujeres​.

Fisiopatología

La fisiopatología de la PPPD es compleja y aún no se comprende por completo. No obstante, las evidencias actuales apuntan a que se trata de un trastorno de integración sensorial y control postural a nivel central, más que un daño vestibular periférico tradicional​. Tras un evento desencadenante (por ejemplo, un episodio agudo de vértigo vestibular), el cerebro adopta estrategias de adaptación postural y perceptiva que, en individuos predispuestos, se vuelven maladaptativas en el largo plazo​. En lugar de reequilibrar normalmente la información de los sentidos, el sistema nervioso central de estos pacientes entra en un estado de "alerta crónica". Estudios neurofisiológicos sugieren que existe una alteración en la interacción entre distintas áreas cerebrales: las cortezas visual y vestibular primarias, regiones ejecutivas superiores, estructuras límbicas involucradas en las emociones (como la ínsula y la amígdala), y áreas motoras encargadas del control postural​​. Este desequilibrio provoca una dependencia visual excesiva (el paciente se guía demasiado por la vista para mantener el equilibrio) junto con una supresión ineficaz de las señales vestibulares, resultando en una sensación de movimiento o inestabilidad constante aun en ausencia de estímulos rotatorios​​. En términos simples, los "filtros" normales del cerebro para evitar el mareo comienzan a fallar, generando una percepción distorsionada del propio movimiento.

Un componente importante en la PPPD es la respuesta ansiosa y la hipervigilancia. Existe una superposición demostrada entre las vías vestibulares centrales y las redes neurales de la ansiedad​. Muchos pacientes con PPPD presentan rasgos de ansiedad o neuroticismo que podrían contribuir a mantener el ciclo de mareo​. La preocupación constante por los síntomas activa los circuitos de alerta del cerebro, amplificando la sensación de mareo en un círculo vicioso difícil de romper​. De hecho, se ha comparado a la PPPD con un "tinnitus del equilibrio", donde un síntoma autoperpetuado se vuelve intrusivo y persistente​​. Investigaciones neurofisiológicas respaldan esta perspectiva: por ejemplo, pacientes con PPPD muestran falta de habituación en reflejos como el parpadeo ante estímulos repetitivos en comparación con sujetos sanos, lo que indica una alteración en la modulación sensorial central​​. Asimismo, estudios de neuroimagen funcional han detectado cambios en la actividad cerebral, como una activación anómala del precúneo (región parietal posterior) y otras áreas de integración visuo-espacial​, así como conectividad alterada en regiones prefrontales involucradas en el control de la ansiedad y la postura​. En suma, la PPPD se concibe actualmente como un trastorno neuro-otológico funcional, resultado de cambios funcionales en los mecanismos de control postural, procesamiento multisensorial e integración cortical de la orientación espacial y la evaluación de amenaza​. Esto la distingue tanto de un trastorno vestibular estructural (no hay daño orgánico demostrable) como de un trastorno puramente psiquiátrico (los síntomas son genuinos y se originan en una disfunción neurofisiológica real, aunque influida por factores psicológicos)​​.

Síntomas y Diagnóstico

Manifestaciones clínicas: Los pacientes con PPPD suelen describir un mareo constante o casi constante, más un sentimiento de inestabilidad, como de "balanceo" o de estar en movimiento continuo aunque el entorno esté quieto. Importante es que no refieren vértigo rotatorio franco (no ven el cuarto girar), sino una sensación difusa de mareo y desequilibrio. Los síntomas típicamente se agravan cuando el paciente está de pie o caminando, en especial en ambientes con mucho estímulo visual. Entre las sensaciones más frecuentes que relatan se incluyen​:

Además de estos síntomas nucleares, es muy habitual que los pacientes desarrollen hipersensibilidad visual: entornos con mucho movimiento o con patrones visuales cargados (multitudes moviéndose, estanterías de supermercados, tráfico en movimiento, luces fluorescentes, suelos con baldosas o moquetas estampadas, pantallas de ordenador o videojuegos, etc.) desencadenan o empeoran notablemente la sensación de mareo​. De hecho, el llamado "vértigo visual" (mareo precipitado por estímulos visuales) forma parte del espectro de la PPPD y es uno de los factores que agravan su sintomatología. Igualmente, los movimientos pasivos, como viajar en coche, autobús, ascensor u otras situaciones de movimiento donde el paciente no tiene control, pueden inducir más mareo​. Muchos afectados reportan que necesitan buscar puntos de apoyo o sentarse, y evitan activamente situaciones desencadenantes (por ejemplo, prefieren no ir a sitios concurridos o evitan giros bruscos de la cabeza) para minimizar su malestar​. Junto con el mareo crónico, con frecuencia aparecen síntomas secundarios como dificultad para concentrarse ("niebla mental"), fatiga constante e incluso síntomas psíquicos (ansiedad anticipatoria, temor a caerse en público, e incluso síntomas depresivos si la situación se prolonga)​​. Sin embargo, es importante destacar que no todos los pacientes con PPPD tienen trastornos de ansiedad o depresión, aunque sí es común cierta coexistencia o un círculo en el que el mareo crónico genera ansiedad y esta a su vez amplifica la percepción de mareo​.

Diagnóstico: El diagnóstico de PPPD es fundamentalmente clínico y se basa en criterios internacionales establecidos por la Sociedad Bárány (2017)​. Estos criterios requieren:

Si se cumplen estos cinco criterios A-E, se establece el diagnóstico de PPPD. Es importante recalcar que muchas veces las pruebas complementarias (audiometrías, VNG, vHIT, resonancia magnética cerebral, análisis de sangre) resultan normales o con hallazgos menores que no explican la magnitud de los síntomas. Esto no descarta la PPPD; de hecho, es esperable dada su fisiopatología funcional. Por ello, el diagnóstico recae en una historia clínica detallada y la exclusión de otras causas. La presencia de un antecedente claro precipitante y la descripción típica de síntomas exacerbados por postura, movimiento y estímulos visuales dan la pista clave. Un error común es atribuir prematuramente estos casos a causas psicógenas puras o a "ansiedad" sin más, lo que puede llevar a diagnósticos erróneos. En cambio, la PPPD es un diagnóstico positivo con criterios propios, hoy reconocidos internacionalmente. Una vez identificada, suele convivir en algunos pacientes con otras condiciones (por ejemplo, es posible tener PPPD y migraña vestibular simultáneamente, o PPPD tras un VPPB tratado)​. Finalmente, cabe señalar que el reconocimiento de la PPPD como entidad diagnóstica ha llenado un vacío en la otoneurología: antes de 2017, un porcentaje importante de pacientes con mareo crónico funcional quedaban sin diagnóstico específico. Estudios sugieren que aproximadamente un 25% de pacientes con síntomas vestibulares crónicos quedaban "sin diagnóstico" en el pasado​, mientras que con los criterios de PPPD ese porcentaje de casos inexplicados se ha reducido a menos del 2%​.

Epidemiología

Al ser un síndrome definido recientemente, la prevalencia exacta de la PPPD en la población general aún no se ha determinado con precisión​. Sin embargo, los especialistas coinciden en que se trata de una de las causas más comunes de mareo crónico. De hecho, la PPPD (y sus equivalentes previos) es considerada la causa más frecuente de mareo de larga duración en pacientes que consultan por vértigo y trastornos del equilibrio​. En consultas especializadas de otoneurología, se ha reportado que la PPPD es el diagnóstico número 2 en frecuencia, solo por detrás del vértigo posicional paroxístico benigno (VPPB)​. Esto significa que muchos de los pacientes con mareo crónico que no encajaban en otras categorías diagnósticas ahora se enmarcan dentro de PPPD. Algunas estimaciones indican que hasta aproximadamente 1 de cada 4 pacientes que sufren episodios vestibulares agudos o recurrentes acabará desarrollando PPPD en los meses posteriores: por ejemplo, se ha observado que cerca del 25% de quienes padecen vértigos repetidos (como VPPB recurrente, enfermedad de Ménière, etc.) evolucionan hacia un mareo persistente compatible con PPPD en un plazo de 3 a 12 meses tras los episodios iniciales​. Asimismo, varios estudios prospectivos han identificado factores de riesgo para cronificación del mareo: en particular, una ansiedad elevada y una hipervigilancia durante los episodios agudos predisponen a que el mareo persista meses después​. Esto sugiere que la combinación de una lesión vestibular inicial y una reacción emocional intensa puede ser el caldo de cultivo para la PPPD en ciertos individuos.

En cuanto a la distribución demográfica, la PPPD puede afectar tanto a hombres como a mujeres, pero con ligera mayor incidencia en mujeres (aproximadamente 60-70% de los casos)​. Suele presentarse en edades activas de la vida adulta. La media de edad de los pacientes tiende a situarse en la mediana edad; por ejemplo, se ha señalado que es el trastorno vestibular crónico más común en personas de 30 a 50 años​, aunque también se diagnostica en adultos mayores e incluso adolescentes en algunos casos. No es un cuadro habitual en niños pequeños, pero sí se han descrito casos en población pediátrica y adolescente, indicando que puede aparecer a cualquier edad tras un desencadenante vestibular en individuos susceptibles.

A nivel global, la incidencia de PPPD está ligada a la incidencia de trastornos vestibulares precipitantes. Dado que condiciones precipitantes como el VPPB, la neuritis vestibular o la migraña vestibular son bastante comunes en la población, se infiere que la PPPD podría afectar a una proporción nada despreciable de personas a lo largo de la vida. Un estudio en Reino Unido estimó que alrededor del 4% de todos los pacientes vistos en atención primaria por mareo presentaban síntomas persistentes compatibles con mareo crónico funcional​, lo cual incluiría PPPD y diagnósticos afines. Sin embargo, estas cifras deben tomarse con cautela hasta que haya más datos epidemiológicos específicos.

Situación en España: En España, al igual que en otros países, la PPPD está ganando reconocimiento progresivamente entre la comunidad médica desde su inclusión en la literatura en 2017. Actualmente no se dispone de datos epidemiológicos nacionales publicados sobre la prevalencia exacta en nuestro medio. No obstante, los especialistas otoneurólogos españoles ya la identifican como una causa importante de mareo crónico. Por ejemplo, la Sociedad Española de Otorrinolaringología (SEORL) la difunde en materiales informativos para pacientes, destacando que el MPPP es un trastorno vestibular funcional frecuente y a menudo coexistente con otros trastornos como la migraña vestibular​. Expertos nacionales en neuro-otología, como el Dr. Adolfo Bronstein, han abordado la PPPD en congresos españoles, resaltando que es un síndrome relativamente nuevo pero común, que requiere un abordaje multidisciplinar y que todavía carece de tratamiento definitivo establecido​​. Se considera que en la práctica clínica española muchos casos de "mareo crónico de origen desconocido" que antes quedaban huérfanos de diagnóstico ahora pueden encuadrarse en PPPD, lo que facilita su manejo.

Tratamiento

El tratamiento de la PPPD es multimodal y debe dirigirse a romper el círculo vicioso de mareo crónico, hipervigilancia y ansiedad que perpetúa los síntomas. Las guías y consensos internacionales recomiendan un abordaje basado en tres pilares terapéuticos principales​:

Estos tres pilares suelen utilizarse en combinación, adaptados a las necesidades individuales. No todos los pacientes requerirán todas las intervenciones con igual intensidad: por ejemplo, en alguien con escasa ansiedad tal vez la TCC sea mínima, mientras que en otro con antecedentes depresivos puede enfatizarse más el soporte farmacológico. Lo importante es el enfoque multidisciplinar e individualizado​. En muchos hospitales, el manejo de la PPPD implica la colaboración de otorrinolaringólogos, neurólogos, fisioterapeutas y psicólogos. En España, algunos centros públicos y privados disponen de unidades de rehabilitación vestibular donde se aplican estos tratamientos de forma integrada. Sin embargo, un desafío es garantizar el acceso universal a dichas terapias, pues la rehabilitación vestibular especializada o la TCC no siempre están disponibles en todos los sistemas de salud públicos, obligando a veces a los pacientes a recurrir al ámbito privado.

Otras opciones terapéuticas: Además de los pilares mencionados, se están explorando enfoques complementarios para PPPD. Entre ellos, las técnicas de neuromodulación no invasiva merecen mención. Dado el rol de las áreas prefrontales (relacionadas con la ansiedad y control ejecutivo) en la fisiopatología, investigaciones recientes han probado la estimulación eléctrica o magnética transcraneal dirigida a estas regiones. Por ejemplo, se han usado la estimulación magnética transcraneal repetitiva (rTMS) o la estimulación transcraneal por corriente directa (tDCS) sobre la corteza prefrontal dorsolateral, buscando modular la red ansiedad-vestibular. Resultados preliminares sugieren que puede haber mejoría en el equilibrio percibido y la ansiedad, aunque la evidencia es aún limitada​. Asimismo, se continúa investigando sobre fármacos específicos: algunos estudios han probado distintas clases de antidepresivos para ver cuál ofrece mayor beneficio, e incluso fármacos como el triciclínico amitriptilina (usado en migraña vestibular) se han valorado en ciertos casos de PPPD con migraña concomitante. Hasta ahora, ningún fármaco ha demostrado ser claramente superior a los ISRS/IRSN estándar. Otro enfoque en evaluación es la autoterapia dirigida: programas de ejercicios domiciliarios y educación en línea para pacientes, que podrían servir de apoyo en contextos donde el acceso a especialistas es limitado​. En síntesis, el tratamiento de la PPPD está en constante evolución. Si bien actualmente se basa en un modelo bio-psico-social con ISRS, rehabilitación y TCC, en el horizonte se vislumbran innovaciones que podrían optimizar los resultados, especialmente a medida que comprendamos mejor los mecanismos subyacentes.

Situación en España

El reconocimiento y manejo de la PPPD en el sistema sanitario español han ido avanzando gradualmente, aunque todavía existen retos importantes. En la sanidad pública, la PPPD como diagnóstico específico aún no está plenamente incorporada en la práctica de todos los niveles asistenciales. Uno de los motivos es que España, al igual que muchos países, ha utilizado hasta hace poco la clasificación CIE-10, en la cual la PPPD no figura con un código propio (al ser un concepto reciente del CIE-11). Esto implica que muchos pacientes con este cuadro pudieron haber sido etiquetados previamente con diagnósticos inespecíficos como "mareo persistente", "vértigo de origen desconocido" o incluso "trastorno de ansiedad", dependiendo del especialista consultado.

En la atención primaria, que suele ser la puerta de entrada, la PPPD no es ampliamente conocida por todos los médicos de cabecera, lo que puede llevar a derivaciones múltiples antes de lograr un diagnóstico. Un paciente típico con PPPD a menudo realiza un peregrinaje por distintas consultas: primero acude al médico general por mareos, es remitido al otorrino o al neurólogo, se le practican pruebas (RMN cerebral, pruebas auditivas, analíticas) que resultan normales, y en ausencia de un diagnóstico claro puede incluso ser derivado a psiquiatría pensando en un componente psicosomático. Hasta hace poco, muchos de estos pacientes quedaban en tierra de nadie. Por ejemplo, está documentado el caso de pacientes jóvenes que han pasado años con mareos continuos sin encontrar respuesta en la sanidad pública: "Desde los 9 años tengo mareo continuo 24/7, he pasado por todo tipo de pruebas... La Seguridad Social nunca me ha mandado ningún medicamento porque ninguna prueba ha dado positivo, así que dicen que no pueden mandarme nada para los mareos", narraba un afectado tras 15 años de síntomas sin diagnóstico concreto​. Este testimonio ilustra que, históricamente, al no hallarse una causa orgánica, no se ofrecía un tratamiento dirigido en el sistema público, más allá de tranquilizar al paciente o recetar fármacos sintomáticos generales (como supresores vestibulares que a menudo no alivian un mareo de origen central funcional).

En la actualidad, gracias a la difusión del concepto de PPPD, los especialistas de Otorrinolaringología y Neurología en centros de referencia están más familiarizados con el diagnóstico. En varias ciudades de España existen unidades de otoneurología donde se evalúa específicamente a pacientes con mareos crónicos. En estas unidades, los profesionales (muchos de ellos socios de la SEORL o de la Sociedad Española de Neurología) ya buscan activamente criterios de PPPD en pacientes que cumplen el perfil y, de confirmarse, instauran el tratamiento multidisciplinar adecuado. La SEORL-CCC, por ejemplo, en sus publicaciones destaca la importancia de identificar la PPPD y tratarla con ISRS, rehabilitación vestibular y TCC, alineándose con las guías internacionales​. Además, algunos hospitales públicos han incorporado programas de rehabilitación vestibular, aunque la disponibilidad es variable según la comunidad autónoma. En ciertos grandes hospitales (p.ej. Hospital de La Paz en Madrid, Hospital Clínic en Barcelona, etc.) se cuenta con fisioterapeutas especializados que pueden atender estos casos vía rehabilitación ambulatoria, pero en otros sitios esa prestación es limitada.

Reconocimiento oficial: Si bien la PPPD aún no tiene un epígrafe propio en normativas nacionales de enfermedades, su reconocimiento implícito va en aumento. No existe de momento, por ejemplo, una guía clínica específica del Ministerio de Sanidad sobre PPPD, ni está catalogada de forma independiente para valoración de discapacidad. Esto puede generar que algunos pacientes severamente afectados sientan que su problema "no está reconocido" o que sea difícil tramitar bajas laborales prolongadas por un diagnóstico que no aparece explícitamente en los listados habituales. Aun así, a medida que España adopte progresivamente la CIE-11 en los sistemas de codificación clínica (un proceso en marcha en los próximos años), el diagnóstico de PPPD quedará formalmente incluido con su código, facilitando registros epidemiológicos y estadísticos nacionales.

Ámbito privado y asociaciones: Muchos pacientes con PPPD en España han buscado respuesta en el sector privado, sobre todo para acceder a rehabilitación vestibular especializada o terapia psicológica cognitivo-conductual, que no siempre encuentran en la pública. Existen clínicas y centros de fisioterapia con programas específicos para mareo crónico funcional en ciudades como Barcelona, Madrid, Valencia, etc. (por ejemplo, unidades dirigidas por otoneurólogos y fisioterapeutas de prestigio que atienden PPPD, tal como la Unidad de vértigo y equilibrio del Dr. Benito en Madrid mencionada por Sabina Altés​). Estos especialistas privados suelen estar a la vanguardia en aplicar el manejo multimodal completo. Los pacientes que acceden a estos servicios reportan sentirse por fin comprendidos y mejorar bajo tratamiento. No obstante, esta situación también refleja cierta inequidad: quienes no pueden costear tratamientos privados a veces dependen de la buena voluntad de su médico de cabecera o de la iniciativa propia para buscar información.

En cuanto a la percepción general, uno de los mayores desafíos en España (como en cualquier país) es concienciar sobre el PPPD tanto a profesionales sanitarios de primera línea como al público. Al tratarse de un trastorno "invisible" (las exploraciones suelen ser normales), existe el riesgo de que sea infradiagnosticado o confundido con un problema meramente psicológico. Afortunadamente, la narrativa está cambiando: los otorrinos y neurólogos formados en los últimos años ya han incorporado PPPD en su repertorio diagnóstico, y fuentes de información médica en español (blogs de salud, revistas especializadas, foros profesionales) discuten abiertamente este síndrome. Por ejemplo, el Dr. Juan Royo, otorrino, publicaba en 2023 un artículo divulgativo enfatizando que el MPPP es el mareo crónico más frecuente y de origen funcional, y que su tratamiento se basa en rehabilitación, terapia conductual y antidepresivos ISRS​​. Este tipo de comunicación ayuda a validar el trastorno ante pacientes que a menudo han lidiado con la incomprensión.

En síntesis, en España la PPPD empieza a ser reconocida como entidad diferenciada, especialmente en el ámbito otoneurológico. No obstante, persisten brechas: no todos los médicos la conocen, no todos los pacientes acceden fácilmente al tratamiento multidisciplinar ideal, y falta integrar plenamente su codificación en el sistema sanitario público. Se están dando pasos en la dirección correcta, pero queda trabajo por hacer para que un paciente con PPPD sea diagnosticado prontamente y tratado en cualquier punto del país con los recursos adecuados.

Controversias y Desafíos

A pesar de los avances en la definición y manejo de la PPPD, existen algunas controversias y desafíos en torno a este diagnóstico:

En resumen, si bien la PPPD ha logrado en poco tiempo ser aceptada como entidad clínica, los desafíos actuales residen en afinar su diagnóstico, personalizar su tratamiento basado en mejor evidencia y asegurar que los pacientes sean comprendidos y atendidos de manera integral. Superar antiguos prejuicios (como tachar el mareo funcional de "psicológico" sin más) y dedicar recursos a estos pacientes será clave para mejorar los resultados a largo plazo.

Experiencias de Pacientes

Los testimonios de pacientes con PPPD ponen de relieve el profundo impacto que este trastorno tiene en su vida cotidiana, así como las dificultades que enfrentan para obtener diagnóstico y tratamiento. A continuación se resumen algunas experiencias típicas reportadas por los afectados, especialmente en España:

Odisea diagnóstica y frustración inicial: Muchos pacientes describen un largo periplo médico antes de escuchar siquiera el término "PPPD". En los primeros meses de síntomas, suelen pasar por consultas de urgencias, medicina general, otorrinolaringología y neurología. Frecuentemente todas las pruebas salen "normales", lo que deja tanto al paciente como a los médicos desconcertados. Un ejemplo ilustrativo es el de una joven de 25 años que llevaba mareada prácticamente toda su vida desde la infancia: "Tengo mareos continuos desde hace más de 15 años, 24 horas al día. Me han hecho análisis de sangre, radiografías, escáneres, pruebas de oído… y nunca sale nada. He vivido sin apenas salir de casa, es un sinvivir"​. Relata que cada vez que acudía a urgencias, al no encontrarle nada, la mandaban de vuelta a su médico de cabecera sin solución​. Este testimonio refleja la desesperanza que muchos sienten al no hallarle causa a sus síntomas: algunos incluso llegan a dudar de su propia cordura o temen tener una enfermedad gravísima no detectada. Como dijo una paciente: "¿Cuál era la causa de estos mareos? ¿Por qué nadie podía decirme qué me pasaba y cómo mejorar?"​. Antes de ser diagnosticados correctamente, es común que reciban diagnósticos parciales o erróneos (v.gr. "es ansiedad", "vértigo psicógeno", "síndrome somatomorfo") que no terminan de explicar todo. Esta incertidumbre prolongada afecta enormemente el estado emocional, generando ansiedad anticipatoria y a veces depresión. Muchos expresan sentirse incomprendidos: "Los médicos me decían que estaba bien, pero yo me sentía fatal; llegué a pensar que me lo estaban tomando a broma o que no me creían", comenta un afectado. La falta de información clara suele llevarlos a buscar por su cuenta en internet, donde descubren foros o comunidades internacionales sobre PPPD que encajan con sus síntomas. De hecho, bastantes pacientes son quienes mencionan por primera vez la posibilidad de PPPD a sus médicos, tras encontrarla en sus propias indagaciones.

Síntomas día a día y limitaciones: En cuanto a cómo se sienten, los pacientes describen vivir en un estado constante de mareo que fluctúa en intensidad. "Es como si estuviera en una barca todo el tiempo", "como caminar en una colchoneta" o "notar el suelo blando bajo mis pies" son metáforas frecuentes. Las mañanas pueden ser algo mejores y los síntomas empeorar conforme avanza el día o si acumulan estímulos (por ejemplo, tras ir al supermercado o estar frente al ordenador horas, acaban agotados y más mareados). Muchos cuentan que deben reducir drásticamente sus actividades: dejan de conducir por miedo a marearse al volante, evitan salir solos a la calle (prefieren ir acompañados por si se desestabilizan), cancelan eventos sociales en lugares concurridos (cine, centros comerciales, conciertos) porque les resultan intolerables visualmente, etc. Laboralmente, quienes tienen trabajos demandantes en pantallas o que impliquen movimiento suelen sufrir; algunos piden bajas temporales. Un paciente español narraba: "He vivido prácticamente encerrado en casa; apenas salgo porque tengo que ir acompañado y con miedo de caerme"​. Esta autolimitación merma la calidad de vida de forma notable. También aparece el componente emocional: "da pánico pensar que vas a marearte fuerte en público, me ha generado una ansiedad terrible", confiesa una afectada. La anticipación ansiosa puede derivar incluso en ataques de pánico al exponerse a situaciones temidas. Otro síntoma referido es la disociación: algunos cuentan que durante sus peores momentos de mareo sienten como si estuvieran "desconectados" de la realidad, como en una burbuja o viendo todo lejano​​, lo que asusta mucho porque piensan que pueden desmayarse o volverse locos. Este fenómeno (la disociación) está documentado en PPPD y se agrava con la ansiedad. Además, la fatiga crónica aparece casi universalmente: el esfuerzo constante que hace el cerebro para mantenerse equilibrado consume energía mental, por lo que hacia la tarde muchos pacientes se sienten totalmente "fundidos" y con niebla mental​​.

Cuando llega el diagnóstico: Tras peregrinar, el momento en que finalmente un especialista diagnostica PPPD suele ser un parteaguas en la experiencia del paciente. En general, reciben la noticia con sentimientos mezclados: por un lado alivio ("¡al fin alguien pone nombre a lo que tengo, no era imaginario!") y por otro lado preocupación ("tengo algo crónico y complejo"). Muchos comentan que el simple hecho de comprender el mecanismo funcional de su mareo (por qué les pasa lo que les pasa) les quita un gran peso de encima - saber que no es un tumor cerebral oculto ni una enfermedad degenerativa. Por ejemplo, la "historia de Clara" divulgada en neurosymptoms.org relata cómo tras explicarle que su mareo era un trastorno funcional postural, ella pudo entender la relación con su neuritis vestibular inicial y los factores psicológicos, lo que le dio esperanza de manejo​​. Sin embargo, también surgen dudas sobre el pronóstico: algunos pacientes inicialmente piensan que "crónico" significa que estarán así de por vida y se desesperan. En esta etapa es crucial la psicoeducación que brinden los médicos. Los afectados valoran mucho a aquellos profesionales que se toman el tiempo de explicarles detalladamente el proceso de PPPD, validando sus síntomas y delineando un plan de tratamiento claro. Lamentablemente, no todos encuentran esa contención. En los testimonios españoles, se aprecia que quienes caen en manos de otoneurólogos informados suelen por fin sentirse escuchados. Un paciente cuenta: "El otorrino me dijo: tienes PPPD. Me explicó que mi sistema de equilibrio se quedó en estado de alerta tras un vértigo y que íbamos a arreglarlo con ejercicios y pastillas. Solo oír eso me hizo llorar de alivio, ¡no estaba loco!" Otro comenta con humor: "Cuando me dijeron que tenía PPPD, me alegré porque pensé que tenía algo así como un 'Windows vestibular' con un bug, y que había forma de reiniciarlo" - mostrando cómo entender el origen funcional puede incluso tomarse con filosofía.

Percepción del tratamiento y evolución: Las experiencias con el tratamiento varían. Hay pacientes que mejoran significativamente con la terapia adecuada, recuperando gran parte de su vida normal, mientras que otros experimentan progresos más lentos o parciales. En general, aquellos que han seguido programas completos (farmacoterapia + rehabilitación + terapia psicológica) reportan las mejores evoluciones. Una paciente relata en un foro: "Empecé con ejercicios vestibulares, al principio me ponían peor y quería dejarlos, pero mi fisio me animó. A los dos meses, noté que podía caminar por la calle sin tanto mareo. Además, la psicóloga me ayudó a perder el miedo a salir sola. Hoy, tras medio año, mis síntomas han bajado como un 70%; aún tengo días malos, pero vuelvo a hacer cosas que abandoné"​​. Este tipo de testimonio esperanzador contrasta con otros que quizás no han recibido un manejo óptimo. Por ejemplo, algunas personas cuentan que solo tomaron medicación sin rehabilitación ni TCC, y aunque algo mejoraron en ansiedad, el mareo persistió. Un afectado compartía: "Tras un año de sertralina estoy más tranquilo, pero el balanceo sigue ahí. Creo que me falta hacer esa rehabilitación vestibular de la que hablan, pero en mi ciudad no encontré quién la haga". Esto evidencia la importancia de un enfoque integral. También está el caso de pacientes que tardan en encontrar la medicación adecuada: algunos no toleran bien un ISRS y tienen que probar con otro (efectos secundarios como náuseas o insomnio pueden dificultar la adherencia). Sin embargo, la mayoría indican que vale la pena insistir hasta hallar el fármaco que funcione, pues notan disminución de la sensibilidad al movimiento tras unas semanas de tratamiento farmacológico, lo que facilita a su vez la rehabilitación. Un comentario recurrente es: "No es una recuperación de la noche a la mañana, pero poco a poco vas teniendo más ratos en que ni te acuerdas del mareo". Los pacientes enfatizan la necesidad de paciencia y constancia, tanto con los ejercicios como con la medicación, para ver resultados duraderos.

Apoyo entre pacientes: Dado lo atípico que puede parecer este trastorno, muchos afectados buscan conectarse con otros que pasan por lo mismo. Existen grupos en redes sociales (Facebook, Reddit, etc.) donde pacientes españoles relatan sus avances, recomiendan profesionales que les ayudaron o simplemente brindan contención emocional. Por ejemplo, en Reddit (subforo r/pppdizziness) se encuentran mensajes en español como: "Hola a todos, finalmente me han diagnosticado 3PD (PPPD) después de casi 2 años... ya no tengo esperanzas", seguidos de respuestas de otros usuarios compartiendo consejos y palabras de ánimo. Este sentimiento de comunidad es importante, pues como señalan algunos: "Nadie que no lo haya sufrido entiende realmente lo que es estar mareado 24/7; por eso hablar con otros PPPD me ha devuelto la fe en que se puede mejorar". Incluso se han organizado reuniones virtuales de pacientes para intercambiar experiencias. A nivel más formal, en países como Reino Unido o EE.UU. existen asociaciones de pacientes con trastornos vestibulares (como VeDA) que incluyen a PPPD y ofrecen recursos; en España, por ahora no hay una asociación dedicada exclusivamente a mareos crónicos funcionales, pero asociaciones de migraña vestibular o hipoacusia incluyen a veces estos temas. Posiblemente en el futuro surja algún grupo específico local.

En conclusión, las voces de los pacientes con PPPD reflejan un camino difícil desde la aparición de los síntomas hasta la recuperación. Inicialmente predominan la confusión, el miedo y la sensación de abandono médico. Tras el diagnóstico adecuado, viene la validación y el alivio de saber qué ocurre. Y con el tratamiento, muchos logran mejorar considerablemente, aunque con esfuerzo y altibajos. Sus historias resaltan la importancia de la empatía médica, de proveer información clara y de abordar tanto lo físico como lo emocional. También muestran que, si bien la PPPD puede ser muy incapacitante, no significa una condena: con apoyo profesional y perseverancia, es posible "reentrenar" al cerebro y retornar a una vida activa. Como resumió una paciente tras recuperarse en buena medida: "No fue fácil, me tomó meses de terapia, pero hoy puedo decir que entiendo mi cuerpo de nuevo. El mareo ya no controla mi vida como antes". Estas experiencias ofrecen esperanza a quienes recién comienzan a lidiar con este desafiante trastorno.

Investigaciones Recientes y Perspectivas Futuras

La PPPD, por ser una entidad definida en tiempos recientes, es objeto de intenso estudio en la comunidad científica. A continuación, se abordan algunas líneas de investigación actuales y las perspectivas de futuro en el abordaje de este trastorno:

Perspectivas de futuro: En conjunto, el panorama es optimista. La investigación en curso está arrojando luz sobre los mecanismos de la PPPD, lo que abre puertas a tratamientos más específicos. Un mejor entendimiento de la neurofisiología permitirá quizás descubrir algún "punto débil" diana para fármacos o terapias (por ejemplo, si se identifica que cierta conexión neural es clave, se podría diseñar una intervención para modularla). También, con más ensayos, podremos establecer guías basadas en evidencia: imaginar un protocolo estándar donde tras X semanas de rehabilitación se evalúe con test objetivos el progreso, o donde se sepa qué porcentaje de pacientes responde a tal o cual ISRS. La inclusión de PPPD en la CIE-11 a nivel mundial facilitará estudios epidemiológicos de gran escala en los próximos años, con registros sanitarios de distintos países alimentando datos de incidencia, prevalencia y resultados de tratamientos. Esto permitirá cuantificar la carga de la enfermedad a nivel poblacional y abogar por recursos (por ejemplo, justificando la creación de más unidades de rehabilitación vestibular públicas si se demuestra su impacto positivo en reincorporación laboral).

Otro aspecto a futuro es la concientización y formación. Seguramente veremos más cursos y talleres para médicos de atención primaria y especialidades sobre diagnóstico de mareos funcionales, integrando PPPD en la educación médica continua. Asimismo, la difusión en medios de comunicación sobre este trastorno podría mejorar la rapidez con que los pacientes buscan ayuda especializada. El empoderamiento del paciente también crecerá: con recursos en línea de calidad (videos explicativos, manuales de autoejercicios supervisados, etc.), las personas con PPPD podrán participar activamente en su recuperación.

En síntesis, la PPPD ha pasado en pocos años de ser un concepto novedoso a consolidarse como diagnóstico común en el ámbito del mareo crónico. Las investigaciones recientes están afianzando su base científica y apuntando a que en el futuro cercano dispondremos de mejores herramientas para su abordaje. El objetivo final es lograr que este trastorno, hoy causa de sufrimiento prolongado, se pueda diagnosticar tempranamente y tratar de forma eficaz, minimizando su impacto. Con el esfuerzo conjunto de clínicos, investigadores y pacientes informados, las perspectivas para la PPPD son cada vez más alentadoras, avanzando hacia un manejo basado en evidencia y centrado en la recuperación integral del paciente.


Este estudio ha sido elaborado por David Sitjes a partir de fuentes oficiales y con un enfoque estrictamente imparcial, considerando la evidencia científica más reciente sobre la enfermedad PPPD. El autor ha experimentado esta condición desde 2021, obteniendo un diagnóstico definitivo en 2025 por parte de un especialista privado tras múltiples altas médicas por parte del sistema de salud pública. Esta experiencia personal, combinada con un análisis riguroso de la literatura disponible, busca aportar una visión objetiva y fundamentada sobre la enfermedad y sus implicaciones clínicas.